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¿QUÉ ES A.M.A.R. SAN JUAN?

Es una Asociación Civil, sin fines de lucro, integrada por pacientes que padecen enfermedades reumáticas.

Esta asociación está asesorada por la Sociedad de Reumatología de San Juan y se rige bajo los lineamientos de la Sociedad Argentina de Reumatología.

INTEGRANTE DE LA FEDERACIÓN ALIANZA FEDERAL, en vías de obtener la personería jurídica a nivel nacional.

¿CÓMO NACIMOS Y QUE LOGRAMOS DESDE NUESTROS COMIENZOS?

En el año 2004 asistimos a una reunión informativa convocada por médicos reumatólogos, la Presidente de AMAR MENDOZA, auspiciada por un prestigioso Laboratorio.

A partir de allí y con la ayuda de dos médicos reumatólogos de la provincia, nos informaron acerca de la existencia de los Grupos AMAR en el territorio nacional y la tarea que cada uno de ellos tenía.

Fue así que comenzamos a reunirnos a conversar, compartir dolencias, situaciones duras frente a la enfermedad, tratamientos, familia, negación a la enfermedad, en fin nos comenzamos a dar cuenta que el compartir el dolor y contarlo nos hacía cada día más fuertes emocionalmente.

Pronto comenzamos a reunirnos semana a semana, el no estar acompañado por tu par, te hacía decaer en llantos, días vacíos, incomprendido por el resto del medio. Fue entonces cuando comenzamos a leer acerca de nuestra enfermedad y a informarnos acerca de cómo eran los trámites para conseguir la PERSONERÍA JURÍDICA.

Entonces comenzamos una nueva etapa, aprender sobre trámites administrativos, leyes nacionales que amparaban nuestros requerimientos y día a día y con la ayuda de Dios, fuimos sorteando cada paso hacia ser una  PERSONA JURÍDICA en serio.

Mientras  tanto comenzamos a hacer muchos amigos y colaboradores de la Asociación,  del Director de Deportes del Complejo Deportivo de la Universidad Nacional de San Juan, quien nos permitió realizar las
primeras reuniones del Grupo.

Así comenzaron a acercarse más y más pacientes con quienes compartimos momentos de alegría, intercambiábamos risas y llantos. Muchos de ellos no han regresado, porque quizás éramos tan chicos y no veían los logros que entre todos podíamos lograr. Así un 20 de agosto de 2005, los médicos reumatólogos de la provincia nos regalaron toda una tarde de su valioso tiempo para controlar nuestros estudios, firmar los formularios, en fin acompañarnos en la primera gran tarea de la Asociación. Estábamos dando los primeros pasos para adquirir el CERTIFICADO UNICO DE DISCAPACIDAD.

Allí también estuvo presente nuestra querida amiga Lic. Patricia OVALLES, quien pacientemente controló y llevó a cabo las encuestas sociales.

Fue así como más de TREINTA (30) socios, pudimos concretar la obtención del certificado, que nos abriría las puertas en la lucha por lograr mayor cobertura médico asistencial.

Muchos de esos socios no han vuelto a nuestras filas, por eso aprovechamos este espacio para convocarlos nuevamente. Amigos nuestra tarea aún no concluye, vamos por mucho más.

Algo fundamental y que ya hemos dado el primer paso, cual es tener una entrevista con el Ministerio de Salud Pública para que se incluya al paciente con ARTRITIS REUMATOIDEA, dentro del PROGRAMA DE SALUD PARA TODOS que tiene implementado el Gobierno Provincial. Queremos como Asociación que todas las personas tengan derecho a una atención pública y que reciban mensualmente su medicación, la cual es sumamente costosa y a gran parte de la población no puede acceder a una adecuada atención y por consiguiente a la medicación adecuada.

Para concluir este prólogo, solicitamos a la población en general que tome conciencia que nuestra enfermedad tiene tratamiento e impide en la mayoría de los casos, la discapacidad motora.

No queremos olvidar a todas las personas, instituciones, comercios,etc.  que desinteresadamente, han colaborado con la Asociación desde los comienzos:

En Julio de 2005 se lanza en el ámbito nacional, la CAMPAÑA CAMINAR: Campaña Informativa Nacional sobre Artritis Reumatoidea, en la que intervienen todos los GRUPOS AMAR DE: CAPITAL, QUILMES, MONTEGRANDE, LA PLATA, MAR DEL PLATA, NECOCHEA, ROSARIO, SAN LUIS, MISIONES, LA RIOJA, MENDOZA, SAN JUAN, JUJUY, TUCUMAN, CORDOBA, ENTRE RIOS, SANTIAGO DEL ESTERO.

Nuestros Objetivos:

  • Trabajar en forma unida para lograr una mejor calidad de vida.
  • Asesorarse acerca de los derechos con amparo legal.
  • Poseer una sede social propia que incluya banco de medicamentos.
  • Contar con fondos propios para ayudar a pacientes de escasos recurso.
  • Poder realizar talleres y jornadas con especialistas en:
  1. Reumatología,
  2. Nutrición,
  3. Inmunología,
  4. Educación Física,
  5. Psicología,
  6. Asesoramiento Legal,
  7. Laborterapia, etc.

OBJETIVOS ALCANZADOS:

El 4 de julio de 2005 en el Hospital Elizalde, Buenos Aires, se declaran los DERECHOS DEL NIÑO REUMÁTICO.

CONSENSO NACIONAL DE PACIENTES CON ARTRITIS REUMATOIDEA: en el mes de octubre de 2006, en el marco de CAMINAR, Campaña Informativa sobre Artritis Reumatoidea, los pacientes que
padecen esta enfermedad plasman sus derechos en un documento nacional.

El objetivo de este documento consiste en informar acerca de las necesidades de los pacientes reumáticos para lograr una mejor calidad de vida.

Los pacientes con artritis reumatoidea tenemos los siguientes derechos:

1º.-     Derecho a un diagnóstico temprano de nuestra enfermedad:
Cuando la artritis reumatoidea se detecta en forma temprana, puede limitarse el daño funcional logrando así una mejor calidad de vida.

2º.-     Derecho a recibir información acerca de nuestra enfermedad:
‘Conocer’, ‘saber’ es un paso fundamental para aceptar la enfermedad, estar prevenidos acerca de los signos y síntomas de la evolución de la misma, y colaborar con el tratamiento señalado por el profesional
médico.

3º.-     Derecho a conocer acerca de los tratamientos disponibles:
Los pacientes debemos estar informados acerca del abanico de posibles tratamientos para poder escuchar con criterio los consejos médicos acerca de cuál sería el más adecuado a las necesidades particulares.

4º.-     Derecho a recibir un tratamiento adecuado:
Los pacientes debemos ser informados acerca del tratamiento más adecuado a nuestra situación particular a pesar de existir dificultades para conseguirlo. El tratamiento más adecuado será aquel que permita lograr el mejor control de nuestra enfermedad.

5º.-     Derecho a que nuestra enfermedad sea monitoreada continuamente:
Contar con un seguimiento periódico de la enfermedad previene de posibles recaídas, no sólo funcionales, sino también emocionales, que podrían perjudicar nuestra respuesta al tratamiento prescripto.

6º.-     Derecho a ser incluidos en una red de apoyo adecuada:
Realizar actividades físicas debe ser parte del tratamiento, al igual que contar con terapia psicológica y el apoyo de nuestros familiares y pares. La discapacidad que provoca la enfermedad debe ser compensada con labores y artes acordes a nuestras posibilidades.

7º.-     Derecho a la integración plena en la sociedad:
Los pacientes con artritis reumatoidea no queremos ser discriminados. Queremos trabajar. Queremos que los accesos a lugares públicos contemplen nuestra discapacidad motora.

8º.-     Derecho a que se aplique en todo el territorio nacional la Ley de discapacidad.

9º.-     Se declara el 24 de octubre el día Nacional del Paciente con Artritis Reumatoidea.

FIRMADO POR: AMAR Salta – AMAR Rosario – AMAR Necochea –     AMAR San Juan – AMAR Jujuy        – AMAR San Luis – AMAR La Plata – AMAR Tucumán – AMAR Mendoza – AMAR Quilmes -AMAR Capital-

Adhieren: APANIR  – Fundación de Reumatología InfantoJuvenil – EARyF – Sociedad Argentina de Reumatología – Sociedad Saltojujeña de reumatología.

¿DÓNDE FUNCIONA NUESTRO GRUPO AMAR SAN JUAN?

Realizamos nuestras reuniones mensuales en la Dirección de Discapacidad, cito en calle Rivadavia Oeste 679, los primeros miércoles de cada mes, desde las 16 hasta las 18,30 horas.

Integrantes de la Comisión Directiva de AMAR, en la inauguración de la Sede propia.

¿CÓMO CONTACTARSE CON AMAR SAN JUAN?

  • Teléfonos: 264-4550554 y 264-4472586.
  • Dirección: Tomas Edison 2252 oeste, Barrio Santa Rosa, 5400, Desamparados, San Juan.
  • Email: [email protected]
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